REVISTA
ESPAÑOLA DE Vol. 38, n.º 4, 2005 |
EDITORIAL
Un registro hospitalario de tumores (RHT) es un sistema de información asistencial, que consiste en recoger, de forma continuada y sistemática, todos los tumores malignos diagnosticados y/o tratados en cualquiera de los servicios que componen el hospital. Mientras que los registros de base poblacional (RBP) proporcionan tasas (de incidencia y mortalidad, generalmente por 100.000 habitantes), los RHTs, fijan sus objetivos y actuaciones directamente en la calidad de la asistencia de los pacientes con cáncer y también en la gestión del hospital. Por otro lado, no debe confundirse el RHT con el «conjunto mínimo básico de datos» (CMBD) del hospital, que únicamente recoge datos de filiación y localización tumoral, los cuales son suministrados al RBP correspondiente.
Es sobresaliente la aportación de los RHTs a la oncología, porque contribuyen a la planificación, a la evaluación de servicios y a la asistencia de pacientes con cáncer (volumen asistencial, grado de cobertura asistencial, soporte organizativo-administrativo, valoración del nivel cultural y asistencial sanitario, evaluación de los resultados del tratamiento…), y también contribuyen a la investigación oncológica, especialmente en relación con los estudios de supervivencia.
La evaluación de la información generada en un RHT puede establecerse en función del número de tumores registrados, de la distribución de incidencias/frecuencias (por edad, sexo, topografía y morfología microscópica), de los índices de confirmación cito-histológica, de las demoras asistenciales (de consulta, de diagnóstico y de tratamiento), de la distribución de determinados tipos topográficos por su estadificación específica en el momento del diagnóstico y de las secuencias de los tratamientos administrados.
Para la creación y desarrollo del RHT personalmente estimo que deben tenerse en cuenta tres aspectos básicos:
1.º) La iniciativa debe corresponder primordialmente al servicio de anatomía patológica del hospital, mediante escritos/propuestas a la dirección gerencia, a los comités de tumores y a servicios (o unidades) hospitalarios relacionados con la oncología (cirugía, oncología médica, hematología, radioterapia, documentación clínica…), para que se cree el RHT y se establezca un comité específico (dependiente de la dirección del hospital) para la administración y seguimiento del RHT.
2.º) El RHT debe disponer de una mínima infraestructura: espacio físico (mínimo e independiente), sistema informático (ordenador, aplicación informática –integrada/HIS en el hospital– y apoyo estadístico) y personal: patólogo, con dedicación parcial, como coordinador/director del RHT y codificador/es –dependiendo del número de casos del RHT–, con dedicación completa o parcial). Obviamente, cuando el RHT no contemple todas las localizaciones tumorales las necesidades de personal serán proporcionalmente menores. Por otro lado, a tenor de las experiencias al respecto en España, los recursos necesarios referidos no se obtienen habitualmente del presupuesto asistencial del hospital, sino que es preciso recurrir a aportaciones de la fundación del hospital (si la hubiese), de otras instituciones (universidades, asociaciones contra el cáncer, etc.) o de casas comerciales (relacionadas con la actividad oncológica clínica o suministradoras de productos consumidos en los servicios de patología/anatomía patológica).
3.º) El RHT debe estar bajo normas homogéneas de funcionamiento, basadas en las establecidas por la Agencia Internacional de Registro de Cáncer (IARC) y concretadas en un «manual de procedimientos» común, como el recientemente elaborado por club abierto de RHTs de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), con ítems (campos) mínimos esenciales (identificación del centro; identificación personal: apellidos y nombre; sexo y fecha de nacimiento; e identificación del tumor: fecha de diagnóstico, base más válida para el diagnóstico, localización tumoral e histología), mínimos recomendables (extensión del tumor/estadificación, tratamiento y datos de seguimiento: fecha del último contacto, estado del paciente en revisiones anuales y fecha de fallecimiento) y otros ítems (demoras: de consulta, diagnóstico y tratamiento; tumores múltiples; grado de diferenciación y perfil patobiológico, etc.).
Pero, los RHTs no son sólo sistemas de información, sino que constituyen una herramienta esencial para la investigación oncológica, que se hace en los servicios de anatomía patológica/patología (generalmente de tipo translacional), en correspondencia con la que se desarrolla con material tisular de los bancos de tumores.
Por todo lo anterior, la SEAP, ha auspiciado la creación de una Red Nacional (RN-RHTs, www.redderht.org), para que, a través de grupos coordinados/cooperativos, puedan efectuarse amplios y rigurosos estudios, en tres líneas de actuación:
a) Calidad asistencial: distribución de incidencias/frecuencias (por edad, sexo, topografía, por morfología), índices de confirmación cito-histológica, demoras (de consulta, de diagnóstico y de tratamiento), distribución de determinados tipos topográficos por su estadificación específica en el momento del diagnóstico, secuencias de tratamientos administrados y seguimiento.
b) Epidemiología y factores etiológicos: tumores múltiples, estudios sobre grupos específicos (ancianos, trasplantados, etc.), programas de cribado poblacional, análisis comparativo de los registros poblacionales y hospitalarios en una zona/distrito sanitario, etc.
c) Patobiología y factores pronósticos: estudios de supervivencia, en diferentes localizaciones y estadios, en relación con factores pronósticos patobiológicos (grado, parámetros cinéticos, lesiones precursoras, etc.), utilizando matrices/«arrays» de tejidos incluidos en parafina.
En definitiva, ésta RN-RHTs de la SEAP ya dispone del manual de procedimientos y de la aplicación informática específica para progresar con garantías en este importante y ambicioso proyecto (por su relevancia y previsible amplitud, respectivamente), en red de la SEAP (propia, aunque abierta a otras especialidades oncológicas), con la posible participación –en la medida de sus circunstancias– de todos los patólogos españoles en las tareas de planificación y garantía de la actividad asistencial de los pacientes con cáncer, así como en proyectos de investigación oncológica translacional y clínica, e incluso básica (en conjunción con los bancos de tumores).
REFERENCIAS GENERALES
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Jensen O.M. Parkin D.M. Maclennan R. Muir C.S. Skeet O.M. Cancer registration: principles and methods. IARC. Scientific Publication N.º 95. Lyon, 1991.
Jensen O.M. Parkin D.M. Maclennan R. Muir C.S y Skeet R.J..Registros de cáncer: principios y métodos. IARC.Publicaciones Científicas N.º 95.Lyon, 1995.
Matilla A, Ramírez I, Álvarez M. Red Nacional de RHTs para estudios de supervivencia. XXI Congreso Nacional de la SEAP. Madrid, 29-31 mayo, 2003.
Folgueras V, Castaño A, Ramírez I. Análisis comparativo de los datos proporcionados por los RHTs en España. XXII Congreso Nacional de la SEAP. Palma de Mallorca, 25-28 mayo, 2005.
Álvarez M, Gallego E. RHTs y banco de tumores en la investigación oncológica: Aplicación de las matrices («arrays») tisulares. XXII Congreso Nacional de la SEAP. Palma de Mallorca, 25-28 mayo, 2005.
Matilla A, Álvarez M, Fernández A. Objetivos, configuración y proyectos para estudios cooperativos multicéntricos de la Red Nacional de RHTs. XXII Congreso Nacional de la SEAP. Palma de Mallorca, 25-28 mayo, 2005.
Alfredo Matilla Vicente
(amv@uma.es)
Catedrático y Jefe de Servicio (Málaga)
Ex-Presidente de la SEAP